Anche il Comune di Chiampo aderisce alla campagna nazionale di sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse e, ad oggi, ancora priva di una cura risolutiva. In occasione della Seconda Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano FC, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), il Palazzo municipale e la Colonna corinzia di Chiampo si illumineranno di verde dal 20 al 26 ottobre.
L’iniziativa locale si inserisce in una campagna nazionale volta a promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che individua i portatori sani di fibrosi cistica.
“1 su 30 e non lo sai”: l’importanza del test genetico
La campagna prende il nome dallo slogan “1 su 30 e non lo sai”, un dato che sottolinea l’urgenza di informazione: una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Per una coppia di portatori sani, la probabilità di avere un figlio affetto da fibrosi cistica è di 1 su 4 a ogni gravidanza.
Il test è uno strumento a disposizione di tutti che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie, consentendo una scelta genitoriale consapevole. Ad oggi, sono già oltre 80 i Comuni che hanno scelto di aderire alla campagna illuminando i propri monumenti di verde, colore istituzionale di FFC Ricerca.
La battaglia per l’accesso gratuito al test
L’iniziativa si inserisce nel più ampio progetto informativo della Fondazione, che ha due obiettivi principali: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test solo a soggetti considerati ad alto rischio (in particolare persone con parenti affetti da FC). Tuttavia, studi specifici hanno dimostrato che a fronte di un’erogazione del test organizzata, il SSN rientrerebbe dei costi nell’arco di 6/8 anni.
L’attività di advocacy della Fondazione ha portato al deposito di una proposta di legge per modificare l’attuale normativa e rendere il test più accessibile.
La Settimana di sensibilizzazione, patrocinata da ANCI e supportata da aziende di trasporto pubblico, rientra negli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre. Per avere tutte le informazioni sul test è disponibile il sito internet dedicato: testfibrosicistica.it.
