“The Ballad of Human Mutations”, Vicenza e Veneto a Milano con la personale di Aliteia per ACMT-Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth

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In mostra... Alice Babolin, Aliteia
In mostra... Alice Babolin, Aliteia

Una traccia di veneto e vicentino a Milano. Dal 26 ottobre al 10 novembre (vernissage il 25 ottobre dalle 18 alle 21) la Fabbrica del Vapore ospita la prima mostra personale di AliteiaThe Ballad of Human Mutations“. L’esposizione, a cura di Alisia Viola, è stata organizzata in partnership con ACMT-Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth. L’artista Aliteia porta per la prima volta nell’arte un progetto incentrato su una patologia rara e poco conosciuta.

Alice Babolin, Aliteia
Alice Babolin, Aliteia

L’arte diviene così veicolo di conoscenza e di trasformazione, ma soprattutto di bellezza intesa come equilibrio tra le imperfezioni. The Ballad of Human Mutations vuole essere un manifesto di “corpi non conformi”: l’obiettivo è creare un’idea nuova del diverso e del fragile a partire dal corpo. Avere uno sguardo inedito per inglobare tutto ciò che risulta fuori standard in noi e viverlo come risorsa, cogliendo l’autenticità dell’essere umano.

Alice Babolin, Aliteia, un'opera in mostra
Alice Babolin, Aliteia, un’opera in mostra

La mostra unisce diverse discipline (performance, fotografia e scultura) per indagare – mediante l’esposizione di 20 fotografie di medio e grande formato e un’installazione scultorea – l’unicità e la forza di individui con corpi lontani dai modelli sia classici che contemporanei, mettendo a nudo le loro non-perfezioni, maggiormente evidenti nelle deformità di mani e piedi tipiche di questa malattia. Aliteia documenta i turbamenti di tutte le persone coinvolte e guida i presenti verso l’accettazione e il raggiungimento della massima espressione di se stessi. Gli scatti in mostra, realizzati da Elena Andreato, diventano la testimonianza di come ognuno possa avere il coraggio di superare la propria vergogna e vivere senza nascondersi.

Opera in mostra di Alice Babolin, Aliteia
Opera in mostra di Alice Babolin, Aliteia

Questo percorso nasce da una lunga ricerca introspettiva – spiega la padovana Alice Babolin, in arte Aliteia. La sperimentazione mi ha condotta nel tempo ad avvicinarmi sempre di più all’arte come veicolo di conoscenza e di trasformazione. Questa malattia è una caratteristica genetica della mia famiglia e coinvolge anche me. Aliteia deriva dalla parola greca Aletheia: letteralmente lo stato del non nascondersi, la verità che non si può celare. La fragilità trova dunque una nuova narrazione: non più un aspetto da nascondere, ma una manifestazione d’arte in quanto espressione di sé“.

Un'opera di Alice Babolin, Aliteia
Un’opera di Alice Babolin, Aliteia

Le opere sono esposte in una costellazione di fotografie da cui emergono gli elementi ricorrenti della produzione artistica di Aliteia: l’inclusione raccontata attraverso un’intensa partecipazione attiva da parte di persone che hanno permesso di farsi fotografare e di mettere a nudo le loro parti del corpo soggette a questa malattia. Attraverso il medium fotografico, scultoreo e performativo, Aliteia apre una visione inedita e inclusiva della fragilità come la via per essere se stessi, intesa come l’autentica bellezza del singolo individuo e del mondo.

Da circa un anno ho partecipato con entusiasmo al progetto di Alice Babolin assieme ad altri compagni affetti da CMT – racconta la vicentina Paola Fedrigo, volontaria attiva dell’associazione ACM-Rete – . L’incontro con lo shooting fotografico e in seguito la registrazione video si è rivelata un’occasione importante per condividere questa esperienza che ha avuto anche momenti molto forti. Per prepararci ai lavori si è tenuto un cerchio di condivisione guidato da una counselor che ci ha aiutato a mettere a nudo le nostre paure e a trovare stimolo e sostegno da altri veneti affetti da CMT. Per me questo progetto ha rappresentato il desiderio di metterci la faccia, superare il timore di mostrare i miei limiti fisici e dare un contributo ad un progetto artistico con il mio corpo colpito da una mutazione genetica degenerativa“.

ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV è l’associazione formata da persone affette dalla malattia e da chi le sostiene. Nata nel 2001, è il punto di riferimento in Italia per informazione, supporto ai pazienti, ricerca e aumento della consapevolezza di questa malattia. La CMT colpisce i nervi del sistema nervoso periferico che veicolano gli impulsi motori e la sensibilità. A seconda del tipo di geni interessati, sono progressivamente compromessi la funzione motoria e i riflessi. Partendo dai nervi più periferici del corpo e progredendo nel tempo, la malattia causa debolezza, perdita di sensibilità e di controllo dei movimenti inizialmente ai piedi e poi alle mani. L’esordio può verificarsi nell’infanzia o nella fanciullezza, più raramente in età adulta. Il risultato della mutazione genetica alla base della CMT è l’alterazione del delicato equilibrio di forze tra muscoli e tendini di mani e gambe, che spesso causa la deformità di mani e piedi, sintomo caratteristico di questa malattia ancora poco conosciuta.

di Alessandro Scandale