I tribunali UK hanno dovuto pronunciarsi ancora una volta su un caso incredibilmente arduo sul ritiro del supporto vitale ad un bambino: Archie Battersbee, 12 anni, è stato trovato in uno stato di incoscienza dalla madre il 7 aprile di quest’anno e non ha mai ripreso conoscenza. Il team clinico del Barts Health NHS Trust ha ritenuto che non sarebbe stato nell’interesse di Archie continuare a ricevere un supporto medico. I genitori di Archie non erano d’accordo e hanno cercato il sostegno della corte per continuare l’intervento medico. La corte d’appello ha stabilito che è legale per l’équipe medica ritirare il suo supporto vitale e la corte suprema ha respinto l’ultimo ricorso della famiglia.
La natura tragica di come Archie si è ammalato e le minuzie dei successivi processi legali saranno probabilmente oggetto di esame pubblico e accademico per qualche tempo. Tuttavia, ciò che non è in discussione è che queste decisioni sono immensamente complesse e spesso includono esperti che considerano informazioni che non sono di dominio pubblico. Ciò che necessita di un esame più approfondito è come casi come quello di Archie e altri che sono stati recentemente portati in tribunale (quelli di Charlie Gard , Alfie Evans e Tafida Raqeeb, solo per citarne alcuni) escono dalla sfera del processo decisionale medico e di un’attenta deliberazione tra team sanitari, pazienti e famiglie, al rigido arbitrato del nostro sistema legale.
Soffrire di una malattia o di un infortunio potenzialmente letale può significare che un bambino necessita di un intervento medico per supportare le funzioni di base che possono mantenere la vita, come la respirazione. Quando vengono portati in ospedale, i team clinici faranno del loro meglio per assistere e curare un paziente se ci sono segni di vita. I doveri professionali dei team clinici, i loro standard etici e il sistema legale del Regno Unito includono attualmente una presunzione a favore del prolungamento della vita. L’inizio di un ciclo iniziale di trattamento consente inoltre ai team clinici di valutare in modo più completo l’entità della malattia o della lesione del paziente. Tale valutazione è in corso poiché i pazienti differiscono notevolmente in termini di natura ed entità del supporto di cui hanno bisogno e se e come il loro corpo risponde al trattamento.
Le domande a cui rispondere includono: qual è l’entità della malattia o della lesione del paziente? Com’è la loro salute di base? Hanno riserve fisiche che aiuteranno il loro recupero? Quanto è probabile che si riprendano? Se riusciranno a riprendersi, quale sarà la loro qualità di vita? Se è improbabile che si riprendano, qual è la loro condizione attuale? Quali sono i probabili benefici e oneri associati agli interventi medici che stanno attualmente ricevendo?
I team clinici valutano anche quali sarebbero i desideri di un paziente e se preferirebbero che l’intervento medico fosse continuato o cessato. Gli adulti possono manifestare i loro desideri tramite direttive anticipate o procura duratura. I bambini, che non sono legalmente in grado di avvalersi di tali strumenti, si affidano ai loro genitori, al loro avvocato o a un tutore per prendere decisioni per loro conto e per aiutare i team clinici a capire quali sarebbero i loro desideri.
Nei casi in cui ci sono controversie tra famiglie ed équipe cliniche, e la decisione viene poi deferita ai tribunali – come nel caso di Archie – la questione etica che spesso è più pertinente è se l’intervento medico debba continuare. In questi casi, le équipe cliniche considerano il paziente morto, oppure ritengono che l’intervento continuato sia gravoso o dannoso al punto che non sarebbe etico continuare. Le decisioni di “miglior interesse” implicano delicate deliberazioni sulle condizioni del paziente e sono alcune delle decisioni più difficili che i team clinici devono prendere.
La probabilità di guarigione e il grado di danno che sta vivendo un paziente privo di sensi possono essere difficili da definire. Queste decisioni sono rese più solide da più esperti, a volte con un’esperienza combinata di centinaia di anni, che monitorano le scansioni della testa, le tracce cardiache, gli esami del sangue, le risposte pupillari e i riflessi muscolari. Lo fanno ripetutamente per giorni, settimane e persino mesi per stabilire tendenze e per capire quali dei loro interventi sono utili e dovrebbero essere sostenuti o aumentati e quali potrebbero essere equivoci o dannosi e dovrebbero essere fermati.
Tale considerazione e un’attenta titolazione rivelano la medicina più come un’arte che come una scienza. Non esiste una cartina di tornasole o una facile lettura di cosa fare quando un paziente è incosciente e richiede mezzi artificiali per rimanere in vita. Nel caso dei bambini, nel Regno Unito, le decisioni di “interesse superiore” sono ancora più ponderate per sostenere la vita. In quanto tale, è probabile che la decisione di ritirare l’intervento da parte di un bambino si basi molto sul giudizio di un team clinico sul fatto che tale intervento sia dannoso e non fornisca alcuna possibilità di consentire una vita attraverso mezzi non supportati.
Recentemente, i comitati etici hanno avuto un ruolo più importante nel supportare i team clinici: consultano le famiglie e gli esperti del settore per capire cosa è in gioco e se ci sono aspetti della cura del paziente che potrebbero richiedere un’ulteriore valutazione, ad esempio il coinvolgimento di ulteriori esperti come un’équipe di cure palliative.
Abbiamo anche bisogno di una discussione pubblica più ampia su cosa significhi sostenere le persone artificialmente attraverso mezzi medici e per consentire ai bambini e agli adulti di esprimere i loro desideri su ciò che vorrebbero (e non avere) fatto loro.
(Mehrunisha Suleman – direttrice di etica medica ed educazione giuridica presso l’Ethox Centre, Università di Oxford – su The Guardian del 02/08/2022)
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