(Adnkronos) – Raro non significa marginale. Il tumore rinofaringeo presenta caratteristiche epidemiologiche, cliniche e assistenziali che lo distinguono dagli altri tumori del distretto testa-collo e che richiedono una crescente attenzione da parte del sistema sanitario. In Italia il 63% del carico di malattia associato alla patologia interessa persone con meno di 65 anni, una quota nettamente superiore rispetto al 43% osservato per gli altri tumori testa-collo. Si tratta di una peculiarità che si riflette anche sul piano sociale ed economico: la perdita di produttività associata alla malattia è infatti stimata in 57,2 milioni di dollari l’anno.
Sono alcuni dei risultati contenuti nel Policy Brief ‘Tumore rinofaringeo in Italia: evidenze, bisogni dei pazienti e prospettive future’, realizzato da Teha Group con il contributo non condizionante di Leo Pharma e presentato oggi a Roma nel corso di un evento che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, esperti clinici e associazioni dei pazienti. Il documento nasce da un percorso di lavoro sviluppato nel corso del 2026 con il coinvolgimento di un panel multidisciplinare di esperti nazionali, e mira a fornire un contributo al dibattito istituzionale e scientifico attraverso la sistematizzazione delle principali evidenze disponibili e l’individuazione di possibili ambiti prioritari di intervento per il futuro. Sebbene si tratti di una neoplasia rara, l’Italia registra un’incidenza pari a 0,88 casi ogni 100.000 abitanti, tra i valori più elevati dell’Unione europea, e il più alto numero assoluto di persone viventi con una diagnosi di tumore rinofaringeo negli ultimi 5 anni.
Le evidenze – riporta una nota – mostrano che la cura non si esaurisce nel trattamento della malattia: con l’aumento dei pazienti che convivono a lungo con gli esiti delle terapie, la qualità della vita diventa una priorità. Disturbi che incidono su alimentazione, comunicazione, benessere psicologico e relazioni richiedono percorsi strutturati di monitoraggio, riabilitazione e supporto multidisciplinare. Il Policy Brief richiama inoltre l’attenzione sulla necessità di sviluppare nuove evidenze cliniche nei contesti europei non endemici. Una parte rilevante delle conoscenze disponibili deriva infatti da studi condotti in popolazioni asiatiche, caratterizzate da profili epidemiologici e biologici differenti rispetto a quelli osservati in Europa. Rafforzare la ricerca dedicata ai pazienti europei rappresenta quindi una priorità per migliorare ulteriormente la comprensione della malattia e l’efficacia dei percorsi terapeutici e assistenziali.
“Il tumore rinofaringeo rappresenta un esempio emblematico di come una patologia rara possa avere un impatto rilevante per i pazienti, le famiglie e il sistema sanitario. Le evidenze raccolte mostrano come il burden della malattia si concentri in misura significativa nelle fasce centrali della vita, con implicazioni che riguardano non solo la salute, ma anche la qualità della vita e la partecipazione lavorativa delle persone. Per questo è importante continuare a promuovere una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle priorità di intervento per il futuro”, dichiara Daniela Bianco, partner di Teha Group e responsabile della Practice Healthcare & Life Sciences. “Nonostante i progressi compiuti negli ultimi anni, rimangono importanti aree di conoscenza da approfondire. Molte delle evidenze disponibili derivano da popolazioni asiatiche e non sempre riflettono le caratteristiche epidemiologiche e biologiche osservate nei Paesi europei. Rafforzare la ricerca nei contesti non endemici e generare evidenze sempre più rappresentative dei pazienti europei è fondamentale per migliorare la comprensione della malattia e l’efficacia dei percorsi di cura. In questa prospettiva, assume particolare rilievo anche la cooperazione scientifica tra Italia e Cina, attraverso studi congiunti e correlativi che consentano di analizzare come le caratteristiche della malattia e la risposta ai trattamenti possano variare tra le due popolazioni, anche con riferimento alle persone di origine cinese che si stabiliscono in Italia”, afferma Paolo Bossi, direttore Oncologia medica 2 (testa-collo, della cute e del tratto gastrointestinale – Gi), Humanitas Research Hospital.
“I progressi terapeutici ottenuti negli ultimi anni rendono sempre più centrale il tema della qualità della sopravvivenza. I trattamenti consentono oggi risultati importanti, ma possono essere associati a effetti che incidono a lungo sul benessere fisico e sulla vita quotidiana dei pazienti. Per questo il monitoraggio delle tossicità e il supporto riabilitativo devono diventare componenti strutturali del percorso assistenziale, al pari della diagnosi e del trattamento”, sottolinea Giuseppe Sanguineti, presidente Aiocc (Associazione italiana oncologia cervico-cefalica) e direttore della Uoc di Radioterapia dell’Irccs Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma. “Il tumore rinofaringeo richiede competenze altamente specialistiche e una stretta integrazione tra le diverse professionalità coinvolte nella presa in carico. Dalla diagnosi al trattamento fino al follow-up, la multidisciplinarietà rappresenta un elemento essenziale per garantire appropriatezza clinica, continuità assistenziale e una migliore risposta ai bisogni dei pazienti. Rafforzare le reti di collaborazione tra i centri rappresenta un passo importante per assicurare percorsi sempre più omogenei e di qualità”, conclude Giuseppe Mercante, ordinario di Otorinolaringoiatria dell’università di Bologna e direttore della Uo di Otorinolaringoiatria e Audiologia dell’Irccs azienda ospedaliero-universitaria di Bologna, Policlinico Sant’Orsola.
Alla luce delle evidenze raccolte – conclude la nota – il Policy Brief individua quattro priorità di intervento per il futuro: sostenere la ricerca dedicata ai contesti non endemici e alle specificità biologiche della popolazione europea; favorire una diagnosi più tempestiva; rafforzare la qualità della presa in carico attraverso il monitoraggio sistematico delle tossicità e il supporto riabilitativo; ridurre le disomogeneità territoriali mediante reti coordinate, modelli Hub & Spoke e percorsi assistenziali condivisi. In un contesto caratterizzato da crescenti possibilità terapeutiche e da un numero sempre maggiore di persone che convivono a lungo con la malattia, affrontare queste sfide significa non solo migliorare gli esiti clinici, ma anche promuovere una presa in carico più completa, capace di coniugare qualità delle cure, qualità della vita e sviluppo di nuove conoscenze a beneficio dei pazienti e del sistema sanitario nel suo complesso.
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